你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
求索患者寻医问诊的最优解******
【新春走基层】
光明日报记者 张锐 夏静 光明日报通讯员 杜巍巍
“目前,疫情防控进入新阶段,仍是吃劲的时候,大家都在努力,曙光就在前头。”连日来,每天只休息五六个小时的武汉大学人民医院(湖北省人民医院)副院长程帆,劳累着,也被感动着。
程帆介绍,自去年12月以来,医院两个院区发热门诊和急诊科接诊量激增,高峰时期是同期的近10倍,就诊患者大多数为老年人,多合并基础疾病,入院即告病重甚至病危。同时,医院住院病人猛增,在院病人最多时超过6000人,整体病床使用率超过120%。此外,去年12月医护人员绝大部分被感染,医院人手一度严重不足,面临极大的救治压力。
怎样才能让骤增的患者有医生看、有病床住?
武汉大学人民医院统筹全院资源,打造开放床位达5198张的“超级医院”,努力做到“新冠患者应收尽收、急诊患者应接尽接、重症患者应治尽治”。
程帆说,医院打通所有床位,所有病房调整为“综合内科病房”,按照先内科系统再外科系统的收治顺序,“应收尽收”;打通所有收治通道,门急诊、发热门诊患者不以发热进行预检分诊,不查核酸、抗原,“应接尽接”;打通所有专业,全院内科外科打通、中医西医打通,除重症肺部感染患者外,根据患者基础疾病直接收治到相应专科,“应治尽治”;打通全院人员和物资,医护人员“轻伤不下火线”,快速康复后立即返岗,甚至没有完全康复就返岗。
不仅要让患者能看病、能住院,武汉大学人民医院更是想方设法让患者能看好病。
武汉大学人民医院重症医学Ⅱ科主任余追说,因为规范的重症救治病区床位有限,很多病人进不了ICU。而经过亚重症改建的普通病房,在重症专家的指导和协助下,也能有效地收治病人。这段时间,余追的身影总是奔波在重症医学Ⅱ科和他“承包”负责的3个病区,守卫着生命之门。
与此同时,依托24小时接诊的“武大云医”互联网医院,武汉大学人民医院打破时间和空间的束缚,让优质医疗资源惠及更多患者。
“这可能是细菌感染或者真菌感染,要尽快做纤维支气管镜检查、气道分泌物测序。”“病人整个代谢的紊乱一定要纠正,这是肺炎愈合的基本条件。”1月5日上午,武汉大学人民医院呼吸与危重症医学Ⅱ科主任胡克、重症医学Ⅰ科主任詹丽英,在“武大云医”上指导湖北沙洋县人民医院紧急救治当地一位61岁的新冠感染患者。
近半个月来,武汉大学人民医院组建的新冠救治国家和省级专家团队,还“点对点”远程帮扶省内的汉川、咸丰、潜江等地的20多家医院,开展急危重症患者远程会诊100余人次。此外,从2022年12月以来,“武大云医”累计接诊超过6.3万人次,为患者提供网络就诊、送药上门、居家健康管理等服务累计超过232万人次。
武汉大学人民医院党委书记万红慧说,作为传承百年红色基因的“红色医院”,医院始终坚持医心向党、医心为民,坚持“一切为了人民健康”,以高质量党建引领医院高质量发展;持续深化人才培养,加强学科建设,优化运营管理,加快融合创新,竭力让患者少痛苦、少花钱,不懈求索患者寻医问诊的最优解。
《光明日报》( 2023年01月08日 02版)